Kaj je amiotrofična lateralna skleroza

Amiotrofična lateralna skleroza (ELA) je degenerativna bolezen, ki vpliva na motorne nevrone, odgovorne za nadzor gibanja prostovoljnih mišic. Tako najprej vpliva na mišice okončin in celo paralizo, pozneje pa prizadene glas, požiranje in sposobnost dihanja. Značilno je, da intelektualne sposobnosti ostajajo nedotaknjene.

Med vsemi tovrstnimi boleznimi je najpogostejša ALS, s približno približno trikratno pojavnostjo treh na 100.000 ljudi na leto, in prizadene moške več, s povprečno starostjo začetka bolezni približno 56 let. Samo v Španiji je ocenjeno, da je prizadetih več kot 3.000 ljudi, ki po podatkih SEN odkrivajo tri nove primere na dan.

Trenutno je neozdravljiva bolezen, s povprečjem preživetja približno 3-5 let od diagnoze. Samo 10% bolnikov preživi več kot 10 let z ALS. Ti primeri večjega preživetja so ponavadi zgodnejši in pretežno mišični in ne bulbarni. Konec bolezni je skoraj vedno posledica respiratorne odpovedi kot posledice te patologije.

Obstajata dve obliki: družina dednega izvora (v 5-10% primerov); in občasno, ki je običajna oblika videza (v 90% primerov), in se pojavi naključno in brez očitnega vzroka.

Zahteva multidisciplinarni pristop, ki vključuje nevrologe, fizioterapevte, delovne terapevte, pnevmologe, strokovnjake za prehrano in druge strokovnjake, saj vključuje visoko stopnjo odvisnosti, zaplete in socialno-zdravstvene stroške (okoli 50.000 EUR na leto).

Kljub svoji progresivni in nepopravljivi naravi, znanstveni napredek V zadnjih letih so zagotovili številne zdravstvene, ortopedske in socialne vire, da bi zmanjšali posledice bolezni in močno izboljšali življenje ljudi z ALS.

The game that can give you 10 extra years of life | Jane McGonigal (Oktober 2019).