Evropska mreža za redke in prirojene anemije (ENERCA), ustanovljena leta 2002, je prvo omrežje, ki želi nuditi osnovno oskrbo bolnikom z redkimi anemijami in vključuje strokovnjake iz 15 držav Evropske unije. Španija vodi to mrežo, katere cilj je usklajevanje in spodbujanje znanja o diagnozi in zdravljenju teh bolezni, ki se štejejo za redke bolezni, ker prizadenejo manj kot pet ljudi na 10.000 prebivalcev.

Joan Lluis Vives, direktor podjetja ENERCA in vodja enote za eritropatologijo v bolnišnični kliniki v Barceloni, je pojasnil, da s to mrežo želijo dobiti zdravnike iz različnih evropskih držav, da se medsebojno podpirajo, ko naletijo na primer bolnika z redko anemijo, ki ne zna ravnati.

V primerih, kot so ti, bi ENERCA omogočila izmenjavo znanja različnih zdravstvenih delavcev, tako da bi lahko izboljšali diagnozo in oskrbo bolnikov.

Strokovnjaki ocenjujejo, da je okoli šest odstotkov Evropejcev prizadetih zaradi nekaterih redkih bolezni. Znano je tudi, da je približno 1% parov v nevarnosti, da imajo otroka s hudim hemoglobinskim sindromom, in po zadnjih podatkih 250 milijonov ljudi po vsem svetu trpi za talasemijo, eno od najpogostejših dednih bolezni. pogosto v tej skupini.

Redke anemije, veliko neznano

Antonio Cerrato, predsednik španskega združenja za boj proti hemoglobinopatijam in talasemijam (ALHETA), poudarja, da je med glavnimi težavami, s katerimi se soočajo prizadeti, to, da se zdravstveni delavci sami ne zavedajo mednarodnih protokolov, ki se upoštevajo pri zdravljenju te bolezni. anemijo.

Zato ALHETA zagovarja, da zdravniki dobijo popolnejše usposabljanje o teh smernicah zdravljenja, zlasti v primarni oskrbi, katerih strokovnjaki so popolnoma neznani teh bolezni.

Cerrato je tudi poudaril, da je potrebno bolnikom ponuditi psihološko in socialno podporo, da se lahko soočijo s svojo boleznijo, saj trenutno ta vrsta pomoči v španskem zdravstvu ni na voljo.

Pacienti zahtevajo, da se oblikuje številka, ki koordinira zdravljenje pacientov, in tako olajša življenje njim in njihovim družinam, saj se morajo prizadeti zavedati potrebe po revizijah. različni strokovnjaki - hepatologi, kardiologi itd. - ali prevzamejo nadzor nad datumi, ko bodo potrebovali transfuzijo, in vsi bolniki ali družine niso pripravljeni prevzeti te odgovornosti.

SOURCE: EUROPE PRESS

TURISTIČKI ROTOR TURIZAM PLUS EMISIJA BR.5 (September 2019).