Amiotrofična lateralna skleroza, znana kot ALS, je redka bolezen, ki prizadene nevrone, ki skrbijo za prostovoljne mišice, postopoma jih degenerirajo in povzročajo paralizo in atrofijo teh mišic.

ELA, ki praznuje v torek, 21. junija, svojo Svetovni dan, je tretja najpogostejša nevrodegenerativna bolezen in čeprav ni jasno določenega profila, se običajno diagnosticira pri bolnikih srednjih let, ki pridejo k specialistu po opaznih jasnih znakih, kot so Padci, motnje govora, dihanje ali požiranje.

Strokovnjaki opozarjajo, da je v Španiji razširjenost tega stanja, ki je zelo onemogočena, višja kot v drugih delih sveta; Vsako leto se diagnosticira skoraj 900 novih primerov, skupno število prizadetih pa je okoli 4.000 bolnikov. "V Španiji je razširjenost ALS višja kot v drugih delih sveta, če je normalno en primer na 100.000 prebivalcev, se ta odstotek dvigne na skoraj 3 na 100.000," pojasnjuje zdravnik bolnišnice Laguna Care Center, ki je odgovoren za Europa Press. Yolanda Zuriarraín, specialist za pomoč tem bolnikom na koncu svojega življenja.

Strokovnjak opozarja, da tudi pričakovana življenjska doba ni zelo dolga, "povprečno je od dveh do petih let, odkar je diagnosticirana", saj v tem času prizadeta oseba izgubi sposobnost gibanja in nadzora prostovoljnih mišic. , ki vplivajo na gibljivost zgornjih in spodnjih okončin, govor, dihanje in požiranje.

"Vpliva na centralni živčni sistem - pojasnjuje - kar povzroča degeneracijo nevronov možganske skorje, ki daje simptome progresivne mišične šibkosti v obliki paralize, ki se lahko širi po telesu, motorične spremembe, ki povzročajo motnje v motorju. ne morete hoditi ali premikati rok, tako da ne morete pisati, jesti itd., to povzroči najbolj akutno in usodno, kar je respiratorna odpoved".

V zadnjih 20 letih je bil dosežen velik napredek pri poznavanju bolezni, odkrili pa so tudi nova zdravila, ki upočasnjujejo njeno napredovanje

Čeprav je ta izguba zmožnosti progresivna, se vsak primer razvija in je drugačen, zaradi tega in zaradi pomanjkanja znanja o njegovem izvoru, "gre za bolezen, ki jo je treba diagnosticirati". Vendar pa ne vpliva na kognitivno ravnino, kar pomeni, da se inteligenca ali razmišljanje ne spremeni.

"V zadnjih 20 letih je bil dosežen velik napredek pri poznavanju bolezni, malo več raziskav je bilo opravljenih na epidemiološki ravni, diagnostična merila pa so bila sintetizirana ali podrobneje določena, odkrili pa so se tudi nova zdravila, ki upočasnjujejo ali izboljšujejo da bolezen ne napreduje tako hitro, "ugotavlja Zuriarraín.

Potrebnih je več sredstev

Čeprav gre za bolezen, ki nima zdravil, se lahko simptomi zdravijo tako, da bolniki uživajo najboljšo možno kakovost življenja, zato je pomembna pomoč, ki jo nudijo multidisciplinarne skupine.

"Ti bolniki potrebujejo veliko psihološke in funkcionalne pomoči," pojasnjuje, in z ustanovitvijo teh skupin "je bil dosežen velik napredek", saj "spoštujejo bolnikovo avtonomijo pri posredovanju pri zagotavljanju tehničnih, mehanskih pripomočkov, ki lahko služijo za podaljšanje njihove kakovosti življenja. "

Vendar pa je po mnenju tega strokovnjaka še vedno velik primanjkljaj v raziskavi te patologije, čeprav po svetu obstajajo različna delovna področja, toda kar bolniki najbolj potrebujejo, je večja in boljša oskrba. V tem smislu Zuriarraín zahteva več sredstev, saj ti pacienti vse bolj potrebujejo antibiotike, delovno terapijo ali fizioterapijo in na splošno "posebno pomoč, ki jih lahko želi živeti". "S pacientom moraš pripraviti akcijski načrt in mu dati življenje," dodaja.

Vir: EUROPE PRESS

Could Lactose Explain the Milk - Parkinson’s Disease Link? (September 2019).