Bolniki, na katere vpliva buloza epidermolize - znan kot "koža metulja" - morajo slediti zdravljenju, ki vključuje nanašanje oblog in antiseptičnih oblog na poškodbe, ki jih povzroča bolezen na koži.

To je zelo drago, saj je potrebno zdraviti zelo pogosto - vsaka dva ali tri ure, tako da od združenja Butterfly Leather Association (DEBRA) zahtevajo, da se ti izdelki razdelijo brezplačno, saj mnogi prizadeti ne morejo obvladati. stroškov zdravljenja.

Ocenjuje se, da je v Španiji okoli 1.000 ljudi, ki jih je prizadela "koža metulja", za katero je značilno, da ima na koži videz ran in mehurjev.

Nieves Moreno, predsednik DEBRE, je izkoristil praznovanje nacionalnega srečanja prizadete kože metulja in zahteval, da se "pravica" vseh bolnikov z bulozo epidermolize razširi na brezplačne obloge in povoje, ki jih potrebujejo za njihovo. pazite, ker je v nekaterih skupnostih v nekaterih občinah bolnikom tudi ni treba plačati, medtem ko morajo pacienti sami ali njihove družine plačati zanje.

Ocenjuje se, da je v Španiji okoli 1.000 ljudi, ki jih je prizadela ta bolezen, ki trenutno nima zdravil, in je značilna po videzu ran in mehurjev na koži bolnikov. Obstajajo različne vrste "kože metuljev", v primeru najresnejših - recesivnih distrofičnih - imajo pacienti že od rojstva mehurje, njihova koža je zelo krhka in izgubljajo gibljivost sklepov.

Rane bolnikov, ki se lahko razvijejo tudi v ustih in požiralniku, povzročajo veliko bolečin in povečujejo tveganje za okužbe, imajo pa tudi velik psihološki vpliv in socialno izolacijo pacienta.

Čeprav bolezen na žalost napreduje skozi čas, mnogi bolniki končajo v invalidskem vozičku in njihova pričakovana življenjska doba običajno ne presega 30 ali 40 let, pravijo strokovnjaki, da je napredek v genetski in molekularni diagnozi. Ta bolezen, ki bo prispevala k razvoju možnih novih zdravil, ki temeljijo na genski terapiji.

Calling All Cars: Cop Killer / Murder Throat Cut / Drive 'Em Off the Dock (September 2019).