"Moji simptomi s Parkinsonovo boleznijo" je novo orodje, ki je namenjeno tistim, ki jih ta patologija prizadene ugotovite resnost vaših simptomov in upoštevajte pogostost njihovega pojavljanja. Predstavila ga je španska Parkinsonova federacija (FEP) v sodelovanju z UCB Pharma, ki sovpada s Svetovnim dnem Parkinsonove bolezni. Z enostavnim in obvladljivim dizajnom so prizadeti ocenjeni eden za drugim vsi simptomi, povezani s Parkinsonovo boleznijo, tako da se z vsakim korakom ustvari grafika, ki zagotavlja vizualno predstavitev globalnega stanja bolezni.

Pri Parkinsonovi bolezni so vključeni motorični in nemotorični simptomi, ki niso vedno pomembni kljub poškodbam, ki jih povzročajo bolnikom, ki zaradi teh simptomov občutno zmanjšajo kakovost življenja. Med nemotoričnih simptomov Najpomembnejši so motnje spanja (težave pri bivanju, jutranja utrujenost, pretirana dnevna zaspanost ali utrujenost); prebavne težave (težave pri požiranju, prekomerni slini ali zaprtju); težave z urinom (povečana pogostnost urina ali nočno inkontinenco) in nihanje razpoloženja (izguba interesa, depresija - v 50 odstotkih primerov - ali anksioznost).

Iz FEP poudarjajo, da so nemotorični simptomi še posebej pomembni pri izdelavi a zgodnje diagnoze strokovnjaki; Poleg tega 20% bolnikov ne bo razvilo tremorja, kar je najbolj očiten vidik bolezni. "Nemotorični simptomi so verjetno najbolj stisnjeni, tako za prizadete kot za skrbnika. Težko pogoltniti, ohraniti ustrezen ton glasu, motnje spanja, utrujenost ... preprečiti, v veliki meri, ohraniti dobro kakovost življenja, "pravi njegov predsednik José Luis Molero. Dodal je, da "to orodje omogoča prepoznavanje in prevzemanje nadzora nad simptomi, ki najbolj vplivajo na življenje prizadetega, hkrati pa omogoča strokovnjaku, da s preprostim pogledom prepozna globalni status bolezni in optimizira čas posvetovanja."

V zvezi s tem dr. Gurutz Linazasoro, direktor Parkinsonovega raziskovalnega središča Poliklinike Gipuzkoa v San Sebastianu, priznava, da „se trenutno nemotorični simptomi obravnavajo neustrezno iz dveh razlogov. Po eni strani, ker niso priznane v zdravniških posvetovanjih, in to je skupna odgovornost med pacientom in zdravnikom: pacientom, ker ga ne upošteva, in zdravnikom, ker ga ne išče. Po drugi strani pa ker danes ni terapij tako učinkovitih kot tiste, ki lajšajo motorične simptome. "

Zato priznava, da "bo to orodje v veliko pomoč pri odpravi ali vsaj zmanjšanju nagnjenosti pacienta, da teh simptomov ne bo povedal zdravniku, in težnje specialista, da ne išče teh simptomov. Brez dvoma bo "moje simptome s Parkinsonovo boleznijo" veliko lažje. "

Vir: Španska Parkinsonova federacija

How Not to Die: An Animated Summary (September 2019).